Entre Eros et Thanatos
Chacun a le droit de vivre une sexualité épanouie. Il arrive cependant que les aléas de la vie nous en éloignent et la rendent moins accessible. Surmonter le défi ainsi que les obstacles pour tendre à retrouver une vie sexuelle harmonieuse et satisfaisante lorsque l’on a souffert d’un cancer n’est pas chose évidente. Survivre n’est pas tout, il faut pouvoir retrouver sa vie. Dr Sandrine Atallah
Une cohabitation au centre de l’intimité
Toute personne atteinte d’un cancer peut être est témoin d’une altération de sa vie sexuelle voire même de sa réduction à néant. D’autant que certains cancers touchent plus spécifiquement les zones intimes, comme le cancer du sein, du col de l’utérus, des ovaires pour les femmes ou de la prostate, de la vessie et des testicules pour les hommes. Ceux-ci sont directement à l’origine de la dégradation de la sexualité. Les chiffres parlent d’eux-mêmes et sont dramatiques : sur 100 patients atteints de cancer, environ 75% souffrent de problèmes sexuels une fois leurs traitements terminés, d’où la nécessité de lever les tabous et les inquiétudes en répondant aux questions les plus fréquentes.
« Comment le croire quand il me dit que je suis belle, sans mes seins, sans mes cheveux?». Témoigne Anne Laure qui ajoute : « Comment désirer et appeler le plaisir quand le sein est coupé ?Quand les cheveux tombent par poignées, que les cils disparaissent, que le pubis devient glabre et lisse? Quand le teint devient cireux ? Quand l’âme et le corps deviennent le « siège » de la douleur? »
La confiance en soi sur le plan sexuel ainsi que la capacité à y éprouver du plaisir sont essentiellement liés à un sentiment plus général de bien être. Il est de plus difficile de susciter et d’assumer le désir de l’autre, symbole de vie et de vigueur, lorsqu’on est confronté à l’éventualité de sa propre mort. Or, la sexualité, lieu sacré du privé et de l’intime, peut être le premier tremplin victorieux contre la maladie. À condition de ne pas la cantonner à des normes et des scénarios rigides et surtout inadaptés, mais à l’étendre à une variété de pratiques et d’attitudes de plaisir et d’échange, selon le moment et les circonstances. Ce qui importe pour vous et votre partenaire est ce qui vous procure à chacun le plus de la satisfaction dans vos relations. Il n’existe pas de comportement sexuel stéréotypé dans ces circonstances. Des excitations de toutes sortes et différentes d’une personne à l’autre permettent d’atteindre un niveau de satisfaction adapté à chacun.
Retentissements probables du cancer et de son traitement sur la sexualité
Ils varient d’une personne à l’autre. Certains troubles sont temporaires, d’autres définitifs (séquelles). Si certains aspects de la sexualité sont modifiés, vivre sa sexualité reste possible. L’altération de l’image corporelle, le choc psychologique, la crainte de l’avenir, expliquent que beaucoup de patients et/ou leurs partenaires ne s’intéressent pas aux problèmes sexuels liés à la maladie ou ne veulent pas les envisager. Une communication de qualité entre les partenaires, un vrai dialogue avec les soignants doit permettre d’exprimer les questionnements et d’obtenir les réponses utiles et nécessaires pour faire face aux difficultés rencontrées.
«…j’avais de plus en plus de peine à accepter mon corps. La libido est partie… »
Les maux de l’intime
Les troubles psychologiques (anxiété, dépression) liés au diagnostic, au(x) traitement(s) et à la crainte de la rechute sont à eux seuls suffisants pour altérer le désir. Il est parfaitement compréhensible de ne plus s’intéresser à la sexualité quand il y a par ailleurs une menace sur la vie. Chez la femme, la crainte de ne plus pouvoir satisfaire son ou sa partenaire la culpabilise et interfère avec l’expression de son désir. Chez l’homme, ce même sentiment de culpabilité peut affecter ses érections. La modification de l’image corporelle est souvent à l’origine de perturbations entraînant là aussi une réduction voire même un arrêt de l’activité sexuelle.
« J’avais des cheveux très longs, nous dit Murielle 55 ans, – difficile de s’entendre dire qu’il faut les couper courts et surtout qu’ils risquent de tomber. J’ai donc acheté une perruque en prévision. Je ne suis jamais parvenue à me regarder avec cette perruque dans une glace. J’avais froid à la tête. La chute des cheveux était pour moi une étape plus dure que celle de la maladie. Mon mari a été présent autant qu’il pouvait l’être, ne supportant pas les hôpitaux. Il a fait le maximum pour m’accompagner au moins une fois à l’hôpital quand il s’agissait de moments importants. Il m’a beaucoup apporté. À ses yeux je n’ai pas changé. Notre sexualité a continué malgré les différentes étapes du traitement. Je suis restée femme grâce à la communication avec mon époux. Il me disait : “toi tu te vois comme cela mais moi je te vois autrement.”. Je n’arrivais pas à comprendre ce qu’il pouvait trouver d’attirant dans ce petit « ver » qui partageait son lit! Tout lisse, sans cheveux ni poils. Grâce à lui, par ses caresses et son amour j’ai apprivoisé cette cicatrice que je ne lui avais jamais montrée. Après la reconstruction, une vraie pudeur est apparue. Je voulais accepter mon nouveau sein avant de le « partager ». Ce qui nous a rapproché et aidé à ce moment là de la maladie, c’est que nous parlions beaucoup de ce que nous ressentions, mais aussi d’avoir respecté l’intimité de l’autre. »
Un corps mutilé
Vivre une mastectomie (ablation totale d’un sein) pour une femme est un réel traumatisme. Cette intervention, en modifiant l’image corporelle, a des répercussions dans la vie relationnelle, intime et sexuelle. Après une mastectomie, il peut être difficile pour la femme de se regarder dans un miroir, de toucher sa cicatrice. Elle se refugie dans la fuite du regard de son ou de sa partenaire et des autres. Certaines femmes souffrent de douleurs au niveau de la cicatrice et de l’épaule après l’intervention et évitent tout contact aux niveaux des zones concernées. Des sensations de brûlure, une rougeur de la peau, sont des effets secondaires possibles de la radiothérapie du cancer du sein pendant le traitement et durant les semaines qui suivent. Le sein étant un signe extérieur de féminité, quand il n’est plus là, la femme se sent touchée de plein fouet dans son image corporelle. La perte d’une partie du corps -le sein ou les organes génitaux- altère l’image corporelle féminine. Elle s’accompagne de la perte des sensations de bien être et de plaisir lors des caresses érotiques lors des rencontres amoureuses avec le partenaire. Il peut être difficile de se réapproprier ce corps blessé dans son intégrité. La mutilation, surtout s’agissant d’un sein, introduit une rupture brutale au cœur de l’alliance – toujours plus ou moins problématique – du corps et de l’image de soi. Il est important de pouvoir en parler. La chirurgie de reconstruction permet à la femme de retrouver des repères par rapport à son image corporelle et de se restaurer au plan psychologique, mais ne restituera pas les sensations physiques antérieures de plaisir associées au sein.
« Le choc de Josette, 45 ans : « J’ai appris que je souffrais d’un cancer du sein en 2017 lors d’un examen de routine. Un cancer très invasif aux dires de mon médecin. À l’époque, je venais de monter ma propre société, et j’ai eu tout de suite la volonté de lutter contre la maladie et de la vaincre. Mon mari était décédé trois ans auparavant d’un cancer et je me refusais à l’idée de laisser derrière moi deux orphelins seuls au monde. L’ablation du sein fut un choc terrible pour moi ainsi que la perte de mes cheveux que je retrouvais en touffes dans la baignoire. J’ai passé des nuits à pleurer cette perte d’une partie de moi-même. Tout au long de la chimio, je me suis sentie complètement desséchée physiologiquement et moralement, comme une branche sèche qui craque en automne. J’avais 40 ans, la ménopause a envahi mon existence 10 jours après le début du traitement. Aux bouffées de chaleur et insomnies se rajoutaient la fatigue voire l’épuisement. Je n’avais plus aucune libido, aucune envie, je sentais mon corps sexuellement éteint. De peur de perdre mon compagnon, je me forçais à lui faire l’amour mais la douleur était omniprésente, je multipliais les infections urinaires. En fait j’avais très peur de son désir que je ne pouvais assumer. Lui me répétait qu’il ne m’avait jamais trouvée aussi belle, mais mon reflet dans ses yeux m’insupportait. Je décidais de m’éloigner de lui, de protéger mon corps de toute nouvelle intrusion tant qu’il n’était pas prêt. Mon conjoint a eu du mal à accepter cette mise à distance mais a réussi à accepter l’espace dont j’avais besoin pour mener mon combat. Cinq ans plus tard, j’ai retrouvé mes cheveux, ma libido, la santé ainsi qu’une nouvelle sexualité avec mon compagnon. »
Le miroir de la féminité brisé
Ainsi comme le décrit Josette dans son émouvant témoignage, le cancer et son traitement implique des conséquences physiques et fonctionnelles en plus de leur impact sur le psychisme et sur l’image de soi. Par ailleurs, les symptômes liés à la progression de la tumeur ou aux différents traitements, comme les nausées et la douleur, peuvent altérer une partie ou l’ensemble de l’acte sexuel. La ménopause induite par le traitement, affecte de façon sérieuse la qualité de la vie sexuelle de la femme traitée pour un cancer. Après une ovariectomie, ou lorsque l’activité ovarienne est arrêtée par hormonothérapie, chimiothérapie ou par radiothérapie pelvienne, le manque d’œstrogènes va provoquer des bouffées de chaleur et une atrophie vaginale. Le désintérêt pour le sexe est davantage lié à l’inconfort produit qu’à une modification hormonale. Les symptômes sont souvent plus importants que lors de la ménopause naturelle pour laquelle les modifications se font de manière progressive. Un traitement avec des œstrogènes est contre-indiqué chez les femmes traitées pour un cancer du sein ou du col de l’utérus. Un bilan sanguin permet d’évaluer le taux d’androgènes, responsable aussi en partie de la libido féminine, et éventuellement d’en prescrire en l’absence de contre-indications. Le traitement des bouffées de chaleur comprend une gamme de produits que votre médecin peut vous conseiller. Récemment, il a été démontré que des progestatifs délivrés à faible dose et certains antidépresseurs avaient une action très efficace plus sur le moral que dur le plaisir.
« ces douleurs que j’avais à l’endroit du sexe… Je ne suis plus une femme, c’est horrible »
Quand la douleur prend le dessus, les rapports sexuels douloureux constituent la plainte la plus souvent évoquée par les femmes traitées pour un cancer. La douleur génitale coïtale est généralement provoquée par les changements de position du vagin et à la sécheresse vaginale. Ces modifications découlent d’une opération pelvienne, d’une radiothérapie ou d’un traitement qui perturbe l’équilibre hormonal et sont à l’origine des douleurs et d’une sensation de brûlure. Le risque d’infection urinaire résultant peut être réduit par un réflexe simple : vider sa vessie immédiatement à la suite de chaque rapport avec pénétration. Physiologiquement, la lubrification vaginale maximale n’est atteinte qu’après une phase préliminaire de caresses et d’excitation. Un rapport est alors d’autant moins douloureux que les préliminaires sont prolongés. Pour pallier à la sécheresse, l’utilisation de lubrifiants vaginaux et des relations sexuelles régulières sont le meilleur remède. Parfois la douleur est la conséquence d’une contracture involontaire et invincible de l’entrée du vagin: le vaginisme, empêchant toute pénétration. En parler à son médecin est alors nécessaire car sa résolution spontanée est rarissime.
« …du fait du traitement les rapports sont plus difficiles… Ils sont plus douloureux… »
Les hommes aussi sont concernés
Chez les hommes, la chirurgie ou la radiothérapie causent parfois une irritation de la prostate ou de l’urètre qui rend l’orgasme douloureux. La douleur est aussi parfois due à la formation de tissu cicatriciel sur le pénis après certains traitements, telle une résection transurétrale de la prostate. Ces dyspareunies masculines s’estompent en général avec le temps.
« Après, le suivi de mon taux de PSA depuis un an, passé de 1.39 à 6.68, raconte anxieusement Carl, 47ans, mon urologue m’a prescrit une échographie pelvienne. Suite à ces différents résultats, une biopsie prostatique a été effectuée. Elle s’est avérée positive. L’annonce que j’étais porteur d’un adénocarcinome prostatique fût une terrible nouvelle. Je ne savais plus quoi penser, quoi faire? J’étais dans un état de doute et d’angoisse intolérable. Mon urologue m’a conseillé de me traiter par prostatectomie radicale sous cœlioscopie. Là encore, j’étais perdu, lorsque j’ai appris et découvert les effets secondaires après cette ablation. L’amour que me porte mon épouse m’aidera dans cette épreuve, mais ce qui m’ennuie, c’est cette perte d’érection et de rapports sexuels avec elle. Je l’aime et mes sentiments vis à vis d’elle sont traduits dans nos relations. J’ai peur que cette « impuissance passagère » selon que les nerfs érecteurs seront enlevés ou pas, altère notre vie de couple… »
Les troubles de l’érection
D’un deuil à l’autre Des interventions chirurgicales telles la résection complète de l’ensemble de la prostate, ou de la vessie étendue à la prostate, ou du rectum, peuvent altérer les nerfs et parfois les artères qui interviennent dans l’acte sexuel et notamment l’érection. La pénétration est alors difficile parfois même impossible alors que la sensibilité de la verge et la sensation d’orgasme sont préservées. La prostatectomie totale complète peut impliquer l’ablation de nerfs sectionnés lors de l’opération, d’où une insuffisance d’érection dans 60 % à 90 % des cas selon l’âge. Les patients jeunes conservent plus facilement une fonction érectile que leurs ainés. Les médicaments facilitateurs de l’érection sous forme de comprimé à prendre environ une heure avant la relation sexuelle sont le traitement de première intention en cas de troubles de l’érection incomplets. Ils ne déclenchent pas l’érection, mais facilitent celle qui est induite par le ou la partenaire par l’augmentation de la vasodilatation artérielle pénienne et donc de l’engorgement sanguin du pénis. Ces médicaments peuvent être utiles pour une difficulté d’érection d’origine psychologique (peur de l’échec, manque de confiance en soi) mais ne sont pas suffisamment efficaces dans les suites de la chirurgie du cancer de la prostate ou des irradiations du petit bassin. Dans ces cas, on préfère les médicaments inducteurs de l’érection sous forme d’injections intra-caverneuses qui provoquent une érection par action directe sur les artères du pénis. Il n’est pas nécessaire d’avoir recours à une stimulation érotique et la qualité de l’érection est excellente. Il est conseillé d’utiliser les injections assez rapidement après le traitement du cancer quand les personnes souhaitent une reprise des relations sexuelles.
« Il y a trois mois, j’ai eu l’impression que mon testicule droit avait grossi, explique Marcel 36 ans. Je n’y ai pas pris garde. Deux mois et demi plus tard, il était encore plus gros. J’ai eu peur et ai immédiatement consulté mon médecin. Après m’avoir examiné, il m’a expliqué qu’il fallait faire une échographie pour en déterminer la cause. J’ai subi cet examen le lendemain, et on m’a annoncé brutalement qu’il s’agissait probablement d’un cancer. Cela a été un grand choc car je ne m’y attendais pas du tout. J’ai été opéré une semaine plus tard : ablation du testicule malade et son remplacement par une prothèse en silicone, mais depuis je n’éjacule plus. Quand j’ai un rapport, j’ai la sensation d’éjaculer accompagnée d’un orgasme mais sans aucune émission de sperme. Mon médecin m’a rassuré en m’expliquant qu’il s’agissait d’une éjaculation rétrograde. Cependant, la réaction de ma compagne est si dramatique que j’ai du mal à maintenir mes érections. Pour elle, l’éjaculation est une preuve d’amour et surtout de fertilité…Au sein de notre couple, le cancer a pris la place de l’enfant que nous voulions concevoir. Au lieu de me soutenir face à la maladie elle me reproche l’absence d’acte sexuel fécondant. Je me vis comme castré à ses cotés (ce qui est à moitié vrai et déjà si dur à accepter) ce qui refroidit énormément mes envies et mon excitation… »
Anéjaculation et infertilité masculine : un don entravé
Dans le cas d’une ablation complète de la prostate, l’absence d’évacuation de sperme est totale mais la sensation orgasmique préservée. D’autres interventions peuvent aboutir à une éjaculation « rétrograde », c’est-à-dire dans la vessie et non vers l’extérieur en raison du mauvais fonctionnement de la valve située entre la vessie et l’urètre qui, en temps normal, se ferme au moment de l’éjaculation. Ainsi, le sperme est retrouvé dans les urines. Celui-ci peut être récupéré en cas de désir de fécondation. Le phénomène d’éjaculation rétrograde survient parfois après résection localisée de la prostate par les voies naturelles (à travers l’urètre), après une résection du rectum ou après l’ablation des ganglions lymphatiques autour de l’aorte dans certains cas de cancer testiculaire. Certains médicaments peuvent éventuellement aider à combattre l’éjaculation rétrograde. En cas d’ablation des deux testicules pour une tumeur bilatérale, un traitement substitutif par testostérone est nécessaire. L’ablation des deux testicules aboutit à une stérilité et non pas à des troubles de l’érection si un traitement substitutif est prescrit. Le sperme doit être conservé préalablement en cas de désir d’enfant.
« Depuis que je suis malade, finies les caresses, révolues les étreintes… Nos rapports sexuels sont devenus épisodiques…Il a de l’affection pour moi mais il ne l’exprime plus …Je suis devenue fragile et vulnérable pour lui et il n’ose plus me toucher…Mon cancer le paralyse et ma peur lui fait peur… « Un cancer, une souffrance au sein du couple »
Un cancer, une souffrance au sein du couple
La douleur, la fatigue, mais aussi le piège du dégoût éprouvé par son partenaire ou de son propre corps et son cortège de culpabilité divisent des couples pour qui le cancer agit comme un révélateur de la vulnérabilité de chacun. L’harmonie, la confiance ainsi qu’une bonne communication entre les partenaires jouent un rôle essentiel dans le réapprentissage de la sexualité. Il est important que le couple intègre les modifications physiques et psychologiques et que chacun regagne une assurance notamment quant à son pouvoir de séduction. Il peut être parfois nécessaire d’inventer un nouveau mode de rapports sexuels avec de nouvelles caresses et/ou moyens d’excitation ou d’obtention de l’orgasme.
Au-delà des préjugés
Question : Le cancer est-il contagieux ?
Non. Le cancer ne se transmet pas par voie sexuelle, ni par le contact d’objet ou de la personne.
Question : Les traitements par radiothérapie ou chimiothérapie sont-ils nocifs pour mon partenaire ?
Non. Pendant la radiothérapie, vous n’êtes pas radioactif/ve et ne pouvez contaminer votre partenaire. Pendant la chimiothérapie, quelques produits peuvent se retrouver à des doses infimes dans les sécrétions vaginales et dans le sperme mais n’altèrent pas la santé de votre partenaire. Au besoin, demandez à votre médecin si le port d’un préservatif peut être nécessaire au moment d’un rapport sexuel.
Question : Les rapports sexuels entraînent-ils une rechute de la maladie cancéreuse ?
Non. Certains pensent à tort que leur cancer est lié à une supposée «faute sexuelle ». Ce préjugé erroné qui leur fait craindre une rechute du cancer par la reprise des rapports sexuels est contredit par les données scientifiques.
Question : Existe-t-il des contre-indications à la reprise des rapports sexuels ?
Immédiatement après une chirurgie, les rapports sexuels ne sont pas conseillés car l’effort physique peut modifier la cicatrice (hémorragie, lâchage de sutures,…). Le délai entre la chirurgie et une reprise des rapports varie selon le type d’opération. Votre médecin saura vous dire quand la reprise des rapports sera possible.
Il ne faut jamais oublier que notre principal organe sexuel est notre cerveau. C’est lui qui habite notre corps et nous permet aussi d’en jouir. Se réapproprier un corps blessé et traumatisé n’est jamais très simple, mais c’est possible. Un des meilleurs outils est l’hypnose lorsqu’elle est pratiquée par des personnes compétentes.
Dossier réalisé en collaboration avec le Dr Sandrine Atallah
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